YO ME PREGUNTO

Como sabeis hace unos dias me han dado una noticia que no me esperaba,embolizar de nuevo,un putadon,que se le va a hacer,algo que supuestamente cabia esperar,hasta ahi llego,mi pregunta es,si normalmente el protocolo a seguir despues de una hemorragia por rotura de aneurisma tratada por metodo vascular es hacer una angiografia de control a los seis meses,otra al año y si todo esta bien te dan el alta definitiva o al menos dejan de hacerte controles angiograficos,creo que hay casos que siguen haciendo otras pruebas pero ninguna tan fiable como las angiografias,en mi caso siguieron haciendome angiografias de control por una aneurisma pequeña que tenia sin tratar no por las que ahora se han repermeabilizado,porque os recuerdo que yo hace seis años que estoy emboliazada,¿que pasa con los pacientes que a los dos años dejan de hacerles pruebas?¿hasta que punto la embolizacion es fiable y permanente despues de haber estado estables durante varios años?Para prueba un boton en mi caso se han movido a los seis años,a lo mejor es que yo habia entendido mal con toda la gente que he hablado y no los han dado de alta definitiva,o quizas que esta noticia me ha trastocado tanto que mi cabeza ve fantasmas donde no los hay,ojalá y el unico caso que los aneurismas se repermeabilizan despues de tantos años sea el mio,porque sino cuantos aneurismaticos habra por ahi sin saber como estan realmente sus aneurismas,siento que si leeis esto os siembre dudas no es esta mi intencion al escribir esto sino mas bien al contrario,pero si es necesario realmente que nos sigan haciendo controles cada año hasta que comprueben realmente que es imposible que nuestras amiguitas sigan tocandonos las narices pues que lo hagan.

A SEGUIR LUCHANDO

Hola a tod@s acabo de llegar del hospital de hacer la angiografia que tenia pendiente,la prueba ha ido todo bien,se puede decir que una de las que me mejor se me ha dado,me han puesto un poquito mas de anestesia supongo que por lo de la hernia y casi ni me he enterado de que metian el cateter,peor han sido los resultados las dos aneurismas que tenia embolizadas se han repermeabilizado,que para que se entienda porque esas son palabras muy tecnicas,quiere decir que los coils se han movido hacia el fondo de las aneurismas y ahora queda un cuello sin tratar,de una ya lo sabia que ya me lo habian dicho hace un par de años pero lo de la otra es nuevo,y ahora han decidido reembolizar las dos,osea empezamos de nuevo despues de seis años de nuevo lista de espera y ha embolizar otra vez,que se le va a hacer a seguir luchando.besos.

SOL (con tu permiso)

Vivencias: mi hemorragia cerebral

No creo poder escribir todo en un solo post, pero intentaré resumir y a ver hasta dónde llego…

Hace unos días se cumplió un mes y medio desde aquella noche y, al fin, como os contaba en el post anterior (de “vivencias”) he podido dejar la medicación y comenzar, de a poco, a retomar mi vida normal (sin esfuerzos y con controles, pero volviendo a disfrutar del día a día con mi familia)

Pero ¿cómo empezó todo?, pues como empiezan estas cosas, de repente…

El domingo transcurrió tranquilo, como cualquier otro día, preparé la cena, cenamos, vimos alguna serie comiendo palomitas y helado y nos fuimos a dormir. A eso de las 2 de la madrugada me levanté para ir al baño y, al volver a la cama, justo antes de acostarme, empecé a sentir un fuerte dolor de cabeza.

Me levanté inmediatamente a tomarme un paracetamol (nunca tomo nada, pero este dolor de cabeza era tremendo, así no podría dormir), llegué a la cocina, me tomé la pastilla y enseguida supe que aquello era algo más que un simple dolor de cabeza.

Como pude llegué a despertar a Jose y “corrí” dando tumbos hasta el sofá de la sala para no despertar a las niñas. La cabeza me iba a estallar.

Cuando llegó Jose a mi lado ya no podía levantarme, me dolía también la nuca y el cuello se me ponía cada vez más y más rígido. Le dije que me sentía muy mal, empecé a vomitar a chorro y le pedí que llamara a una ambulancia. Todo pasó en segundos.

Jose no terminaba de creer que fuera para tanto, ¿sería una jaqueca?.

¡Nunca tuve un dolor de cabeza semejante!.

Algo dentro de mí me decía que esto era malo, que me había reventado un vaso dentro de la cabeza. Soy hipertensa y, a pesar de haber estado tomando medicación (y haciendo una vida más que sana…), siempre dudé de estar bien controlada.

Apenas pasaron unos pocos segundos y se me empezaron a dormir las manos, le volví a pedir a Jose que llamara a una ambulancia. Ya no podía mover las manos, los dedos se plegaron unos sobre otros y los brazos se flexionaron sobre mi pecho. Mientras seguía vomitando a chorro…

“Me muero cari”

Tenía los ojos practicamente cerrados, pero, al decirle eso los abrí y vi que justo entraba a la sala mi princesita mayor, me miró y gritó: ¡no te mueras mamá!.

¿Cómo puedes prometerle a tu hija que no te morirás?, ¡Dios mío!, ¡que dolor más grande!, no podía morirme, no podía dejar a mis hijas tan pequeñas sin mamá… Pero, si era lo que tenía que pasar, no podía hacer nada…

Sofía le gritó al padre que llamara a una ambulancia y al fin Jose llamó.

Le dijeron que me pasara el teléfono, como pude cogí el teléfono mientras seguía tumbada de lado en el sofá, comencé a contarle que me dolía muchísimo la cabeza, que tenía el cuello rígido, las manos dormidas y… comencé a vomitar ya sin poder parar.

“Pásame con alguien” me dijo. Jose ya estaba quitándome el teléfono de las manos.

Le dió la dirección y luego llamó a sus padres o hermana.

Después fui perdiendo la noción del tiempo, la conexión con la realidad, era todo muy extraño.

Jose dice que en unos 10 minutos llegó una ambulancia… de transporte… Sin médico ni paramédico…

Encendieron la luz y lloraba de dolor, mientras seguía vomitando… Preguntaban si era de tener dolores de cabeza, que si aguantaba mal el dolor… Yo ya no podía ni responder… sólo vomitaba y me quejaba con un sonido apagado.

Decidieron llevarme al centro de salud para “una primera valoración”, sólo recuerdo ir en una especie de silla y luego en la ambulancia tumbada, diciendo de a ratos: “frío” (estaba en pijama, ¡helada!) con los ojos cerrados y como quejándome del dolor, la cabeza y la nuca ya eran insoportables…

Fui sola, pero tranquila pensando que mis niñas estaban con su papá. Jose me dijo: “cuando llegue mi hermana voy a donde estés”. Semanas más tarde, al volver a casa, Sofía me dijo: “ibas en una cama, mamá, tumbada, te vi por la ventana de la habitación”. Se me encogió el alma. No puedo dejar de agradecer el seguir con vida, haber vuelto con mis niñas.

En el centro de salud no sé ni dónde estuve, me había hecho una idea mental que nada tenía que ver con el sitio a dónde me llevaron.

Comenzaron a ponerme vías (sentía que me golpeaban los brazos y me pinchaban pero no podía abrir los ojos, no sabía si era hombre o mujer, no sabía ni cuánta gente había) y me acercaban un cubo de basura para vomitar (aunque no sé ya qué podría vomitar….) o eso me pareció en un intento de mirar qué estaba pasando.

Luego ya no recuerdo nada, sólo alguna pregunta que le hicieron a Jose, que ni ví (y no pude recordar hasta hace pocos días), como: “¿es muy sufrida, es de quejarse mucho?”. Dios mío, me estaba muriendo y nadie lo sospechaba siquiera… me sentía mal, nadie parecía creer lo que me estaba pasando; hoy lo repienso y me parece casi una falta de respeto…

Dice Jose que cuando él llegó ya tenía en vía un calmante y un antihemetico (para los vómitos) y que cuando me preguntaban cómo estaba yo respondía: “mejor”. Era obvio que bien no estaba, pero claro, algo menos me dolería y ya vomitaba intermitentemente, mejor sentiría que estaba y quería agradecer de alguna manera… Eso sí, yo no recuerdo nada…

Le pregunté si me llevaron al hospital pronto o si esperaron un rato, y dice que esperamos allí unos 15 minutos a ver qué tal seguía, y que de a ratos parecía mejorar. Le pregunté que mejorar cómo y me respondió: “te ponías como para dormir”. ¡¿Eso es estar mejor?!, una persona que se encuentra mejor se sienta y dice: “gracias, ya estoy mejor, me voy a casa”, ¡¿cómo iba a estar mejor queriendo dormirme en un centro de salud?!, jolín, si justamente en la escala de Hunt y Hess nombra claramente el estado somnoliento como signo de empeoramiento…

Pero bueno, lo hicieron bien, no me enviaron de vuelta a casa (que todo es posible…), a los 20 minutos más o menos decidieron enviarme al hospital de Laredo para hacer “una prueba”.

Esta vez dice Jose que ya me trasladó una ambulancia medicalizada.

En Laredo entramos por Urgencias, me pasaron a un box y luego a hacer una TAC.

Yo de todo esto no me acuerdo nada pero sí recuerdo un momento en que me hicieron una tomografía, recuerdo que parecían seguir tratándome como una loca exagerada y, de pronto, apagaron las luces, comenzaron a hablar bajito y a cuidarme con suavidad, fue justo después de escuchar comentar: “es una hemorragia cerebral”. Creo que ni pensé que fuera yo, creo que ya no pensaba…

Parece que allí le contaron a Jose lo que tenía y le dijeron que me trasladarían al Hospital de Valdecilla. El paramédico de la UCI móvil que me llevó le dijo que en ambulancia habría unos 25 minutos y que pensaba que lo conseguiría (llegar viva…) No quiero ni imaginarme estar en su lugar, si me dicen algo así sobre él… No, no quiero ni pensarlo.

Yo en esos momentos creo que no me enteraba de nada, al menos ahora no lo recuerdo, hay 3 días de vacío en mi memoria, Jose me cuenta cosas, incluso alguna palabra mía, y no soy capaz de recordar nada.

Dice Jose que llegamos a Urgencias de Valdecilla, allí me vió un neurocirujano y yo más o menos respondía, repetía que estaba mejor. Otra vez, no lo recuerdo…

A partir de ahí vinieron las siguientes peores horas para él. Una vez que me llevaron a la UCI (Unidad de Cuidados Intensivos) a Jose le explicaron lo que tenía, el gran peligro de un resangrado del que casi nadie sale vivo, la necesidad de hacer una angiografía (con sus riesgos) y las posibilidades de tratamiento de acuerdo a la localización del aneurisma y a mi estado general…

No tenían muy claro si hacer un agujero en el cráneo para liberar la presión, tenía una hemorragia masiva, de Fisher 3 (escala de 1 a 4) con hidrocefalia secundaria y, esas horas, muchas, Jose al fin cayó en la gravedad y en desear que todo eso fuera solo un mal sueño.

Un neuroradiologo intervencionista lo llamó para explicarle, dice que lo hizo pasar a una salita aparte y lo primero que le dijo fue: “¿estás solo?, ¿no tienes a alguien más que te acompañe?”…

Le explicó los riesgos de esperar, los riesgos de la angiografía y la posibilidad de embolizar (y sus riesgos) en la misma intervención si es que el aneurisma lo permitía. Le hizo dibujos y trató de exponerle todo lo más claro posible. Dice Jose: “lees los riesgos y no quieres firmar, pero es lo que tienes que hacer, de lo contrario sería peor… No te preguntan, te lo dan y firmas…”

Para poder hacer la angiografía y la posible intervención necesitan que hayan pasado al menos 12 horas para que el coágulo sea más o menos fuerte como para soportar sin romperse, sino sería fatal; así es que pasé el primer día y noche en la UCI y, al día siguiente, me hicieron la angiografía y gracias a Dios me embolizaron los 2 aneurismas que encontraron. La intervención duró unas 5 horas, el neuroradiologo le dijo que había sido complicado por un pequeño vaso comunicante pero que lo habían conseguido, que parecía no tener signos externos de secuelas pero que había que esperar a que me fuera despertando.

Dice Jose que él me había explicado lo que me harían en una de las breves visitas de la UCI, y que yo más o menos parecía escuchar y responder que: “vale”, pero, otra vez, no me acuerdo de nada…

Al tercer día en la UCI empecé a tomar algo más de conciencia, al menos de ese día sí recuerdo algunas cosas aisladas.

Parece que al despertarme me movía mucho y me quitaba todo. Tenía un drum (que ahora que lo escribo ¡recuerdo cuando me lo pusieron!, me sentía un árbol de Navidad, tenía 3 vías, 2 cateteres y no sé cuántos sensores en el pecho… Me dijeron que tenían que llegar con la vía hasta el corazón y fui sintiendo cómo entraba desde la mitad del brazo hasta… ¡el hombro!, les dije que estaba allí y creo que allí se quedó, y, con los días, estaba algo más bajo en el brazo)

Eran muy amables, me siento enormemente agradecida a todos. Era una especie de habitación individual (al menos eso pensaba mientras estuve allí, aunque luego Jose me contó que eran como boxes, sin puerta, sólo paredes laterales), en semipenumbra (la cefalea es fuertísima y con luz se intensifica por lo que intentan mantenerte en penumbra y en silencio), me hablaban bajito e intentaban hacer las cosas sin encender luces, cuando la necesitaban me explicaban que me taparían los ojos y me cubrían con un paño. A cada rato sonaba alguna alarma y venían a revisarme, me estiraban vías, recolocaban sensores… Aunque de todo esto me acuerdo de a trozos, como en un sueño muy extraño y que no me gustaría repetir…

En una de las visitas, supongo que la de la mañana del día siguiente a la embolización, abrí los ojos y…. ¡vi a mi marido! ¡qué alegría!, no lo había visto, o, al menos no tenía conciencia de ello, desde que me sacaron de casa… Necesitaba verlo.

Yo estaba con la pierna del cateter atada y los brazos también atados… Gracias a Dios entre la inflamación cerebral y los sedantes casi no me enteraba (¡o al menos no como lo hubiera hecho con conciencia normal!) aunque sí recuerdo verme un brazo y la pierna inmovilizada y estar incómoda (sólo se dormir boca abajo) pero sentía que me dormía y me despertaba intermitentemente.

Jose dice que me quejaba de frío (¡con lo que sufro el frío!) y que quería que me soltaran, y dice que se los comentó y que le explicaron que ya me habían hablado pero que enviarían a una enfermera a explicarme otra vez que no podían soltarme aún…



Al 3er día por la tarde ya estaba más consciente (de a ratos…) y me ofrecieron agua en un vaso con una pajita. No tenía sed, seguía con nauseas pero lo acepté, quería ponerme bien y me pareció todo un detalle (incluso una muestra de empatía y cariño) por lo que sentí que debía decir que sí y tomé un sorbo. Pronto entró Jose, dice que allí al fin le hablé algo, que parecía no tener secuelas y que saber que había bebido un trago le alegró mucho. Yo estaba feliz de verlo, me dio un beso y supe en mi corazón que estaba con él, que seguía conmigo.

Todavía faltaban los días de mayor riesgo de vasoespasmo e infarto cerebral, pero, cuando al fin subí a planta estaba tan contenta, ¡estaba viva! ¡y sin secuelas aparentes!, con muchísimo dolor de cabeza pero ignorante del riesgo que seguía corriendo, sólo feliz de estar junto a mi marido y de no haberle fallado (al menos de momento) a mi hija. “Mamá no se había muerto”. Sólo puedo seguir agradeciendo.

Luego estuve unos 13 días en planta, ¡eso da para contar mucho!, entre ellos buenas y no tan buenas experiencias; viaje a radiología, el primer intento de levantarme, y, en especial la llegada de mi madre, la visita de mis niñas, y las tarjetas y flores que me alegraron cada día, pero, por hoy, creo que es suficiente. Me he dejado mil cosas por el camino (literal), pero a la vez, ¡vaya chapa os he metido!, en sólo 3 días pasaron tantas cosas.

Cuando vuelva a tener un rato (e “inspiración” que no me es muy fácil escribir sobre todo esto) tal vez os pueda contar un poco más, de ser así espero poder escribirlo menos cortado e ininteligible, que en esta entrada es un caos… ¡aún intento ordenarlo en mi propia cabeza!, siento lo desordenado y mal escrito, espero que sepáis disculparme.

Gracias por haber estado aquí, a mi lado a pesar de la distancia. Vuestro cariño y buenos deseos han sido un apoyo inimaginable.

Sol.